ساعدنیوز: شاب أمریکی یعانی من مرض نادر یصیب نحو 700 شخص فی العالم، وهو اضطراب جینی یحول عضلاته إلى عظام مع مرور الوقت.
وفقًا لصحیفه «ساعدنیوز» نقلًا عن «بیتوته»، وُلد جوی سَتش، البالغ من العمر 29 عامًا، مصابًا بمرض التلیف العضلی المتقدم (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - FOP)، وهو مرض نادر یُعرف باسم «متلازمه الرجل الحجری»، ویؤدی إلى فقدان نحو 95% من القدره على الحرکه.
یستخدم جوی کرسیًا متحرکًا ویحتاج إلى مساعده فی الأنشطه الیومیه مثل تناول الطعام، والذهاب إلى الحمام، والاستحمام.
ویقول جوی، الذی یوثق حیاته على یوتیوب: «لا یوجد فی جسدی سوى العظام، وهذا یقیّد حرکتی بشکل کبیر. الأربطه والعضلات تتحول إلى عظام». ویضیف: «الألم أشبه بطعنات سکاکین. للأسف لا یوجد علاج لحالتی، وهی تزداد سوءًا تدریجیًا حتى أفقد القدره على الحرکه تمامًا».
تم اکتشاف إصابته بهذا المرض عندما کان فی الثالثه من عمره فقط. وفی المدرسه، لم یکن قادرًا على المشارکه فی ألعاب الأطفال الآخرین، مما جعله یشعر بالعزله والاکتئاب.
یعیش جوی مع والدیه فی نیویورک، اللذین یساعدانه فی شؤون حیاته الیومیه. ویقول إن نمط حیاته أثر بشکل کبیر على قدرته على تکوین علاقات، لکنه رغم ذلک لا یزال یبحث عن الحب الحقیقی عبر تطبیقات المواعده.
ورغم وجود تجارب سریریه لعلاجات محتمله، فإنه یفضل عدم التفکیر فیها کثیرًا، لأنه لا یرى احتمالًا حقیقیًا لتحسن حالته.
